Für: Autistische Menschen, Angehörige, Fachkräfte

Spätdiagnose

Kurz gesagt: Was es bedeuten kann, Autismus erst im Erwachsenenalter zu erkennen und einzuordnen.

Verwandte Themen: Autismus bei Frauen und Mädchen, Autismus im Erwachsenenalter, Könnte ich autistisch sein?, Diagnostik bei Erwachsenen und der Autismuskompakt-Orientierungscheck.

Was bedeutet das?

Eine Spätdiagnose bedeutet, dass Autismus erst im Jugend- oder Erwachsenenalter erkannt wird – teils erst mit 40, 50 oder noch später. Das heißt nicht, dass die autistischen Merkmale erst dann entstanden sind: Autismus ist angeboren und entwicklungsbezogen, die Merkmale bestehen in aller Regel schon lange, wurden aber nicht erkannt oder anders eingeordnet.

Wie kann sich das zeigen?

Nicht jede Spätdiagnose fühlt sich gleich an. Häufig berichtete Erfahrungen sind:

  • Ein Gefühl von Erleichterung, weil viele frühere Erfahrungen plötzlich einen Rahmen bekommen.
  • Gleichzeitig auch Trauer oder Wut darüber, dass passende Unterstützung viele Jahre gefehlt hat.
  • Eine Phase des Rückblicks auf die eigene Biografie mit neuem Verständnis.
  • Unsicherheit darüber, wie das Umfeld auf die Diagnose reagieren wird.

Was wissen wir aus der Forschung?

Lai und Baron-Cohen (2015) beschreiben eine “verlorene Generation” von Erwachsenen, die aufgrund historisch enger oder anders ausgerichteter Diagnosekriterien und begrenzten Wissensstands nie diagnostiziert wurden, obwohl sie die Kriterien erfüllt hätten. Als Gründe für späte Diagnosen werden unter anderem diskutiert: engere frühere Diagnosekriterien, geringeres Fachwissen in früheren Jahrzehnten, Camouflaging/Masking sowie diagnostische Verzerrungen, die bestimmte Gruppen (z. B. Frauen und Mädchen) besonders häufig übersehen haben. Eine Spätdiagnose ist damit oft eher Ausdruck historischer und diagnostischer Faktoren als eines “milderen” Autismus.

Was bedeutet das im Alltag?

Nach einer Spätdiagnose stellt sich häufig die Frage, wie viel bisheriges Leben im Rückblick neu eingeordnet werden möchte – das ist eine sehr persönliche Entscheidung, für die es keine “richtige” Reihenfolge gibt.

Was kann helfen?

  • Sich Zeit für die Verarbeitung der Diagnose geben, ohne Druck, sofort alles neu bewerten zu müssen.
  • Austausch mit anderen spät diagnostizierten Menschen kann Orientierung geben.
  • Passende Unterstützung ist auch nach einer Spätdiagnose möglich – sie muss nicht in der Kindheit begonnen haben. Mehr dazu: Nach der Diagnose.

Stand:

Quellen